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6.15重症肌无力关爱日 |“一人一故事"生命故事分享即兴戏剧在京落幕

发表时间:2019-06-21 15:20
6月14日,在第六个重症肌无力关爱日到来之际,由北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心主办的“梦想有力,生命有爱”一人一故事生命故事分享即兴戏剧在北京繁星戏剧村小剧场精彩落幕。包括重症肌无力患者与家属、医生、志愿者、学者、媒体、爱心企业、公益组织等100余名各届人士,现场以“即兴戏剧”的方式展现了没有导演、没有剧本的最真实的生命故事。
活动以一部展现重症肌无力困境女性每天面对治疗和平凡农村生活的纪录片开始,由北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心理事、发展顾问香港中文大学董咚教授发布了《2019中国重症症肌无力患者生存状态调研——性别比对视角报告》。报告着重对比成年重症肌无力男性和女性的生存状况,呈现受”重症肌无力“严重困扰和影响的”中青年女性群体“在突发而来的疾病面前,遭遇的社会生存的现实困境。

这是一场别开生面的“戏剧”,没有导演、没有剧本,演员是在场的你和我,愿意分享,就会成为其中的一份子,因为生命的故事,可以彼此的价值流动。整场演出,由熔言剧团的“创剧者”们,通过现场倾听分享者的故事,以音乐、肢体动作、语言、诗歌等多种戏剧手法,真实呈现分享者的情态,以情入胜,将生命的故事转化为在场域内的能量传递,给分享者的疗愈,给倾听者和观看者启示。在分享生命故事的过程中,让生命影响生命,从这个角度看,被喻为“治愈系”的“一人一故事”戏剧形式不仅可以治愈,而且能够传递。
 中国罕见病联盟执行理事长李林康现场致辞
故事从中国罕见病联盟执行理事长李林康、前民政部社会福利司司长白益华、中国神经免疫学奠基人许贤豪教授、病痛挑战基金会秘书长王奕鸥、来自中国残联康复部康复二处的副处长陈森斌、来自中国扶贫基金会项目合作部副主任汤后虎、中华救助基金会执行理事肖隆君、中国教育电视台首席主持人荆慕瑶、爱力关爱中心党支部书记刘景江、北京爱力关爱中心的发起人、主任清昭的分享中开始。
中国罕见病联盟主席李林康说,他的梦想是罕见病患者有病可治有药可用。
北京爱力关爱中心名誉顾问许贤豪,现场分享了他对“梦想有力”的理解:我年纪大了,但是我尽我所能培养了一批医学工作者,后继有人,可以没有遗憾了。
之后,重症肌无力病友、病友家属、明星张晓龙、媒体人吴斌、爱力工作人员默绿等分享人,现场分享了各自的生命故事。
病友刘冬雪讲述了她从15岁患重症肌无力后,在呼吸机上苦苦坚持半年,在长达几年的治疗中,因为有爱力和病友伙伴的支持,一步步走出困境,在参加“爱让困境年华再芬芳-重症肌无力女性赋能就业工作坊”后,现在已经实现了梦想——可以独自乘火车外出、开了一家网店自食其力。她希望身体更加强壮,自己可以独立的做事情,变得更加自信。
一位病友妈妈现场分享患有重症肌无力的女儿经过康复治疗顺利分娩的过程,她开心地说,我又做外婆了。

615重症肌无力关爱日大使、明星张晓龙现场讲述了他与重症肌无力及爱力关爱中心结缘的过程。他说:因为饰演温太医这个角色,让他跟医生结缘。而与重症肌无力的结缘是因为在《闪亮的爸爸》节目中去云南支教遇上了一个患重症肌无力的孩子,当时(2016年11月底)正值重症肌无力的孤儿药“溴吡斯的明”断药,他到处托人终于找到了药,救回了孩子。他说,这样直接的接触重症肌无力,让他最清楚地知道,这个病可以治疗,不是不治之症。因为他曾经遇到一位朋友,这位朋友的家人患有重症肌无力后因放弃治疗而失去了生命,当他知道重症肌无力可以治疗后,对此感到十分惋惜,所以他特别强调,希望公众都认识这种罕见病,了解这种病其实可以治疗可以康复。
爱力关爱中心工作人员默绿分享了她患病后因缺乏条件进行持续治疗的过程,而加入爱力是她走出困境的开始,作为爱力的一份子,她对每一位来到梦想有力“一人一故事”生命故事分享即兴戏剧现场的朋友说:相遇,让我们不再孤单。
媒体人吴斌现场分享了他从2018中国重症肌无力大会上看到患者缺药的短视频合集后,关注重症肌无力患者购买“小明”难的问题。
北京协和医院神经科教授管宇宙现场分享了她亲自接诊过的一位儿童型重症肌无力患者,在小男孩发生危象时,她不仅对孩子施以应有的治疗,并劝阻家属对孩子的放弃治疗,最终挽救了孩子的生命。
她说,重症肌无力可以治疗,可以康复,只要规范治疗,患者可以回到常态的生活状态。
这些故事在熔岩剧团的即兴表演中,重新回放,通过真实的情感抵达现场每一个人心里。
从这些故事里,我们可以看到,疾病是一个人的事情,走出疾病却不是一个人的事情。所以,梦想有力,连接你我。走到一起,问题才能够一个个得到解决。


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