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2019“国际慢粒日”暨第七届中国慢粒患者大会在京举行

发表时间:2019-09-25 16:04

9月22日,由北京新阳光慈善基金会主办的2019年“‘国际慢粒日’暨第七届中国慢性粒细胞白血病患者大会”在北京顺利举行。此次大会的主题是“你我携手,一路同行”。

本次会议秉承一贯的宗旨,进一步增进中国慢粒患者对“世界慢粒日”的认识。同时邀请医学专家、心理咨询师和慢粒患者等一起分享了慢粒治疗的最新进展、患者自我管理疾病的方法等,提升了患者对抗疾病的信心,提高了大众对慢粒疾病的认知度。

此外,未到场的患者也通过“线上直播”方式参加本次大会,观看量超过2.5万人次。扫描下方二维码回看——

2019年“‘国际慢粒日’暨第七届中国慢性粒细胞白血病患者大会”,北京新阳光慈善基金会有幸邀请到北京大学人民医院江倩教授为患者讲解慢粒治疗的重要议题和进展,北京大学人民医院石大雨医生为患者讲解慢粒检验与化验知识,繁荣成长工作坊刘双阳、王小卓两位心理咨询师为患者讲述康复心理适应性问题等。北京新阳光慈善基金会秘书长刘正琛为患者讲解了慢粒相关政策。

北京大学人民医院的石大雨医生在会上解析了慢粒的基础知识、临床表现、检测等问题,并针对病友提出的“化验单看不懂”等问题做了进一步的讲解。

心理咨询师刘双阳、王小卓与三位慢粒患者进行了一场现场“心理访谈”,三位患者分享了自己在治疗过程中的亲身感受以及面对的心理困扰等,两位老师给出了减轻心理负担、摆脱情绪困扰的方法,给予患者心理咨询支持。

北京新阳光慈善基金会秘书长刘正琛分享了慢粒最新的医保政策。刘正琛表示,新阳光为慢粒患者提供服务,提出有针对性的提案,争取更好的医疗保障政策。

北京大学人民医院血液科江倩主任围绕慢性粒细胞白血病诊治现状与进展,重点讲解了:CML患者长期治疗的结果,TKI对部分慢粒患者的副作用及应对政策,慢粒患者耐药后如何干预,慢粒患者的停药、减药后的监测,男女患者妊娠的管理,儿童慢粒的治疗等。江倩教授还在现场与患者互动,针对患者提出的问题进行答疑,尤其针对患者提出想要停药等问题,江倩教授给予了耐心解答并告知停药前的注意事项。

“国际慢粒日”源于2008年国际患者机构发起的“CML认知日”。2012年,世界慢粒患者大会决定确立“世界慢粒日”(World CML Day)。

自2013年起,北京新阳光慈善基金会将“世界慢粒日”引进国内并主办了首个“‘国际慢粒日’暨首届中国慢性粒细胞白血病患者大会”,至此已成功举办七届,希望通过线下、线上相结合的服务方式让更多慢粒患者受益。

北京新阳光慈善基金会(简称“新阳光”)是国内最大的癌症患者服务组织之一,前身是2002年成立的阳光骨髓库和北大阳光志愿者协会,于2009年在北京市民政局注册成立基金会,并于2013年转为公募基金会。

新阳光拥有全国唯一一间民间骨髓库,是国内第一个资助医学研究的民间公益组织,建立了世界上最大的病房学校系统,为民间公益组织尤其是医疗组织提供综合性赋能支持。新阳光是世界抗癌联盟(UICC)会员,是中国第一个与世界卫生组织(WHO)总部签署合作协议的公益组织。


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